Niño que sufre rara patología necesita costoso medicamento
Enfermedad no tiene cura. El remedio para apaciguar sus efectos lo venden en EE.UU. y cuesta $18 millones
Santino Vargas a sus cortos tres años hace frente a una dolorosa enfermedad, la distrofia muscular de Duchenne, un trastorno hereditario neurodegenerativo, que debilita progresivamente los músculos de las piernas y pelvis.
Enfermedad que no tiene cura para el niño oriundo de Alto Hospicio y que posee costosos gastos en exámenes, tratamientos y medicación. Situación por la cual su familia hizo una jornada de concientización ayer en el Día Internacional de esta patología, donde repartieron volantes y conversaron con los transeúntes de la Plaza Prat en Iquique, con el objetivo de que la comunidad conozca más sobre la distrofia y las dificultades que hay, no solo en la región, sino que a nivel país para tratarla.
Maria Castillo es abuela del pequeño y detalla lo difícil que ha sido como familia afrontar esta enfermedad. "La distrofia muscular es terrible y avanza muy rápido. No sabemos a ciencia cierta cuántos años podremos tener a 'Santi' con nosotros. No hay cura y los costos para tratar sus efectos son altísimos".
Ejemplifica que un electrocardiograma para su nieto sale casi $200 mil, "eso sumado a otros gastos como pasajes aéreos, para que mi nieto reciba tratamiento en Santiago, los cuales salen carísimos, ya que muchas veces no se pueden comprar con anticipación. Hechos que hemos podido solventar gracias a rifas y la solidaridad de personas que nos han tendido una mano, de otra forma, imposible".
Denuncia que en Chile el medicamento que Santino necesita no está disponible para la venta. "Solo lo hemos encontrado en Estados Unidos por unos 18 millones de pesos. Monto que debemos pagar íntegramente la familia, ya que el estado no nos ayuda mayormente. Actualmente, no contamos con esos recursos y se nos parte el alma no poder comprarle algo que pueda ayudar a aliviar esta dolorosa enfermedad", dijo.
"Él recibe atención de la Teletón, quienes nos han ayudado en algo en este difícil camino, pero a nivel local no existe la infraestructura adecuada ni de profesionales para que puedan atender esta enfermedad rara por llamarla de alguna forma, ya que afecta a un grupo muy reducido de personas, especialmente niños varones. El Auge no cubre esta patología. Ojalá las autoridades puedan generar algún proyecto o instancia para ayudar a familias como la nuestra o algún privado que desee colaborar con nosotros. 'Santi' será el más agradecido", agregó.
Hizo hincapié que también "se debe avanzar en una verdadera inclusión de estos chicos en el sistema educativo, ya que no está el personal ni infraestructura adecuada. Hoy Santino va a un jardín infantil con pocos niños, y tías atentas a él por cualquier cosa, pero esto irá cambiando cuando vaya creciendo e ingrese al colegio con más niños, donde tener un cuidado especial para su enfermedad. Hace falta diversificar la ley de inclusión a más personas con distinto tipo de patologías".
Desde el Servicio de Salud de Tarapacá invitaron a los familiares a acercarse a las instituciones públicas "para establecer en conjunto acciones tendientes a mejorar la respuesta que se les otorga en los centros de salud".
3 años tiene el pequeño Santino, que padece este trastorno neurodegenerativo.