Hermanas con rara patología no tienen fármaco y empeora su salud
Menores llevan 3 semanas sin el medicamento. Servicio de Salud aseguró que el remedio llegará.
Tres semanas ya han transcurrido desde que las gemelas Giuliana y Rafaella Fernández Rojo han dejado de recibir los remedios por parte del Hospital Regional de Iquique para tratar su diagnóstico de fiebre mediterránea familiar.
Así lo acusó Geraldine Rojo, madre de ambas menores de apenas 11 años de edad, quienes tienen una lucha contra el tiempo al padecer dicha enfermedad poco común, que genera trastornos inflamatorios genéticos, crisis convulsivas, fiebre recurrente e inflamación dolorosa en órganos y articulaciones.
La madre de las niñas iquiqueñas explicó que los síntomas en ambas partieron a los 3 años de edad con cuadros referentes a diagnósticos no conclusos. "Al paso del tiempo se fue complicando todo el cuadro, hubo epilepsias y distintas cosas hasta que en el año 2019 se realizó un examen genética y se detectó la enfermedad".
Tras métodos de prueba en el 2020, y tras agravarse una de las gemelas con una severa inflamación interna, encontraron una donación del remedio anakinra o Kineret, del cual precisó Rojo "es un medicamento biológico, que debe admistrarse de por vida, esta enfermedad no tiene cura".
"Tras gestiones hechas en Santiago, se logró que ambas gemelas recibieran el medicamento y desplazar esa administración del remedio a Iquique, ellas están con la dosis máxima de dos inyecciones diarias todos los días, y hace tres semanas fui a retirar y me indicaron que hasta los 10 años de edad se les cubría el remedio", denunció Rojo.
Por esta problemática, las niñas han experimentado una especie de "reversa" y han comenzado a padecer síntomas físicos e inflamaciones. "A ella no las cubre ninguna ley de enfermedades raras, pero pudimos hacer la gestión para la cobertura del remedio en una reunión con el ex ministro de Salud en el Gobierno pasado", aseveró.
La apoderada de las niñas indicó que el remedio no se consigue en farmacias, y que el costo asciende a los $8 millones. "Las gemelas tienen 11 años recién cumplidos, ya yo formulé los reclamos por el protocolo que ellos tienen y no he tenido ninguna respuesta, ya han pasado semanas y la salud de mis hijas se puede deteriorar más", dijo preocupada Rojo.
Fármaco
Emplazados por la situación de las mellizas, el Servicio de Salud de Tarapacá sostuvo que "comprenden la preocupación de la madre y aseveraron que el producto ya está comprado y en las próximas semanas debería estar en la región, para ser entregado a las pacientes".
Enfermedad
Según dijo la madre de las niñas, y en apego a los seguimientos diario que hace a sus hijas y a las fotografías que les toma para comparar sus inflamaciones, hasta ahora se ha hecho muy visible la hinchazón en las rodillas. Sumado a ello, han comenzado a aparecer moretones en la piel de los brazos, dolor en las articulaciones y dificultad para que caminen con normalidad.
11 años de edad tienen las niñas iquiqueñas quienes se ven afectadas por no recibir el remedio.