Los padres que generan inclusión con sus hijos con síndrome de Down
Formaron una agrupación en Iquique que capacita a organismos y ayuda a adultos en su misma situación.
El sicólogo Cristián Antillanca ya era padre de Sofía, pero en el 2015 su señora le dio una noticia que lo llenaría de dicha nuevamente: iba a tener a su segunda hija.
Su ansiedad y las ganas de conocer a su pequeño retoño aumentaban a medida que transcurría el embarazo de su pareja, aunque había algo con lo que él no contaba.
A principios del año pasado, cuando nació Leticia, los doctores le dijeron que ella podía tener alguna condición distinta a la mayoría de los bebés. Obviamente la preocupación invadió a Antillanca. Los médicos, luego de una serie de exámenes, determinaron que su recién nacida tenía una trisomía en el cromosoma 21. La pequeña padecía de síndrome de Down.
Un escenario que él no esperaba, y para el cual -según relata- no estaba y nunca pensó estar preparado.
"Preocupado, que mi hija no pudiera ir a un colegio normal. Son de esos estigmas que uno tiene, o sea todas esas cosas y esos mitos que uno dice que mi hija no va a ser normal, no va a ser feliz. Va a ser una niña por siempre y eso se me vino a la cabeza (...) Pensé 'qué hice mal'", recuerda Antillanca.
Vida down
Aunque a partir de ahí se aclaró y comentó que -pasados unos días- lo único que planificaba era en cómo iba a sacar adelante a su "conchito", la pequeña Leticia.
"Más tranquilo, quise que me hija estuviera en la casa y yo empezar a trabajar. Lo bueno es que mi profesión me permite tener un análisis y una reflexión más profunda y de repente tener otra visión de lo que es la vida, entonces ahí comenzamos con mi señora a buscar redes", argumenta.
Fue de esa forma que nació "Vida Down", organización que se formó para orientar, conectar y capacitar a todas las familias que tengan hijos, o cercanos, con el mencionado síndrome. Cristián, es el presidente.
"Empezamos a conocer gente que tenía familiares con síndrome de Down y dijimos 'vamos, démosle'. Hagamos algo por la ciudad, por nuestros niños y nuestras niñas y empezamos con las reuniones y se fue sumando gente", recalca.
Actualmente, "Vida Down" tiene 74 socios y 21 beneficiarios (niños con síndrome de Down) y ya han hecho variadas actividades. Una de ellas fue traer al ballet "Alegría Down" desde Santiago, los que se presentaron el 21 de marzo en el hemiciclo del Teatro Municipal de la ciudad.
"En el mundo del síndrome de Down uno no sabe nada. Solamente que tienen un cromosoma más y los ojitos achinados, y sus facciones en la cara, que uno los identifica. Después de ahí, uno empieza a crecer", afirma.
Asimismo, han capacitado a diferentes organismos de la ciudad en inclusión y en cómo tratar a niños con el síndrome.
"Es para concientizar (a estas entidades). Hemos hecho capacitaciones al Cesfam Sur, Cesfam Videla, Junji, Senadis, Sename, Clínica Iquique y el Hospital Regional. Además, tenemos un espacio radial todos los sábados de cada mes en la radio Súper de 13 a 15 horas", aseguró.
Para seguir con la misma fuerza, Antillanca hizo un llamado a todos los padres de la ciudad que estén en la misma situación que él, a que se unan "Vida Down".
"Buscamos que todas estas personas también se vayan agrupando y que se vayan asociando a la agrupación cosa que en el futuro poder crear espacios, con la nueva Ley de Inclusión Laboral, de trabajo para estos jóvenes", asevera.
Inclusión real
En ese sentido, el presidente de "Vida Down" cree los próximos desafíos es empezar a trabajar con colegios que quieran realizar una inclusión "real, no una integración".
"Usamos la palabra inclusión, y no integración como se hacía. (Iquique) en temas de multiculturalidad sí hemos avanzado, pero en temas de discapacidad, nos falta demasiado yo creo. No solamente con los síndrome de Down, sino con las personas ciegas y las que utilizan silla de ruedas", acota.
"(Nosotros) usamos la palabra inclusión, y no integración como se hacía".
Cristián Antillanca,, presidente de "Vida Down""