Yermil Oyarzo tiene ocho años y desde hace tres debe afrontar junto a su familia una extraña y dolorosa enfermedad como es la distrofia muscular de Duchenne. Si bien nació con esta patología, no fue hasta cuando tuvo cinco años que pudieron conocer con certeza qué padecía.

Esta enfermedad le ha ocasionado la deformación de su columna lo cual no le permite caminar de forma normal, le provoca constantes caídas y calambres, además de impedirle subir escaleras o cualquier otro tipo de desnivel. Pese a ello, asiste al colegio Adventista de Iquique, donde por segundo año cursa primero básico, por no lograr adquirir aprendizajes.

Gilda Guerrero, madre de Yermil, ha tomado contacto con padres de otros 10 niños de la ciudad que tienen esta patología y que deben someterse a terapias, tomar medicamentos y acudir a controles periódicos con especialistas en Santiago para poder mitigar los dolores y retardar los efectos de esta enfermedad degenerativa.

Si bien solo logró reunirse una vez con los padres de los otros 10 niños que tienen esta enfermedad, la mujer no pierde las esperanzas y aspira que se puedan consolidar en una asociación que les permita obtener ayuda para comprar la medicinas, solventar los viajes a Santiago y tener especialistas que les brinden contención emocional ya que -según dijo- no es fácil ver que un hijo no pueda valerse por sí mismo y no logre aprendizajes como cualquier otro niño.

Otra de las luchas que encabezaría este gremio es postular y obtener una pensión de gracia, además de sumar esfuerzos para lograr la incorporación de esta enfermedad en el próximo decreto de la Ley Ricarte Soto en junio de 2016, tal como lo persigue la Agrupación Duchenne a nivel nacional.

Según narró Guerrero, en el caso de Yermil, él puede acudir a sus controles en el hospital Calvo Mackenna y tomar medicinas para lograr fuerza muscular y frenar el avance de esta enfermedad gracias a la ayuda que obtienen de la Municipalidad de Iquique, tras permanentes solicitudes que realiza, sin embargo aseguró que no todos tienen acceso a este tipo de ayuda.

"Él era un niño que caminaba de puntas, medio débil; pero ahora se ve deforme. Esto paso hace un año atrás. Su columna como que se arqueó completa", recordó Guerrero.

Si bien no hay cura para esta enfermedad existen tratamientos genéticos que podrían detener esta enfermedad. Se trata del Exón Skipping que actualmente es evaluada por la entidad reguladora norteamericana Food Drugs Administration y que podría estar disponible a partir de 2016. Al respecto María de los Ángeles Avaria, neuropediatra del hospital Roberto del Río y de la Universidad de Chile, explicó que si bien no es una medicación curativa, se han investigado sus efectos positivos en lentificar la progresión de la enfermedad, y hacer que ésta se manifieste de forma mucho más benigna.

Quienes tengan algún familiar que sufra de esta enfermedad puede contactarse con Gilda Guerrero al teléfono 56286439. J